940 päivää isäni muistina

Omat vanhemmat alkavat ikääntyä, muistikin saattaa pätkiä. Heillä - kuten ikäihmisillä yleensä nykyään - fyysinen puoli on erittäin kunnossa ja hoidettu, mutta ongelmaksi muodostuu enemmänkin pään pelaaminen. Alzheimeria pelkää jokainen tosissaan, vaikka dementia-sanaa heitellään huolettomasti keskusteluissa puoliksi vitsinä. Aina kun jotain unohtuu, se on dementian oire.

Hanna Jensenin isä sairastui Alzheimeriin 2009. Tauti ilmeni odottamatta muuten hyväkuntoisen miehen elämään. Tosin tytär ei tiedä, kauanko oireita oli ollut. Yleensä sairaat ovat taitavia peittämään ne, vuosienkin ajan. Näin tämän mummossani, joka vielä vantaalaisessa dementiahoitokodissa jutteli näppärästi niitä näitä ihmisen kanssa, jota hän ei lainkaan tunnistanut, mutta yleisillä kysymyksillä "Mitä kotiin kuuluu? Miten äitisi jaksaa?" pystyi sen peittämään.

Kun Seppo Jensenin tauti huomattiin, se oli jo pitkällä. Toimittajatytär alkoi itselleen tyypillisen vimmaisesti hakea taudista tietoa ja opiskeli siitä kaiken mahdollisen. Kirja on kuvaus isän taudin etenemisestä ja tietopaketti Alzheimerin tautiin sairastuneiden läheisille ja hoitajille. Jensen kertoo käytännön järjestelyistä, sairastuneen asuin- ja hoitopaikan etsinnästä, haasteista tyttären oman perheen ja isän hoidon välissä, huolesta ja vastuusta.

Hän on kerännyt kirjaan faktoja, linkkejä, osoitteita ja muita lähteitä, mistä tietoa löytyy lisää. Kirjasta löytyy lista oireista, joiden ilmetessä on syytä huolestua, hoitovinkkejä, hoitajan jaksamisvinkkejä, jopa potilaan hoitotahtolomake on mukana. Lomake on täytettävä mieluiten jo terveenä tai ainakin taudin alkuvaiheessa, jos haluaa, ettei keinotekoista elvytystä tai kehon elossapitoa jatketa, kun tauti on jo niin pitkällä, ettei ole toiveita toipumisesta.

Niin, tauti on fataali, mutta se saattaa kestää vuosia. Jensenin perhe oli tavallaan onnekas; isä ehti sairastaa vain kaksi ja puoli vuotta. Hänen ei tarvinnut kärsiä vuosia hoitolaitoksessa. Ja tyttären kannalta on raskasta olla vastuussa omasta vanhemmastaan, oman elämän, lapsien, miehen ja työn lisäksi. Nykymaailma ei ole suunniteltu niin, että se olisi helppoa tai edes käytännössä mahdollista. Jensenkään ei kirjassa edes harkinnut sitä vaihtoehtoa, että hän hoitaisi isää itse tai ottaisi tämän asumaan perheensä kanssa. Minulle oli yllätys se, että vastuu omista vanhemmista ja isovanhemmista on ennen ollut lakisääteinen, mutta poistettu laista 70-luvulla. Silloin vastuu vanhustenhoidosta siirtyi kunnille.

Kuten kirjassa sanotaan, tauti vie muistin mutta ei järkeä. Silti sairastuneita kohdellaan usein kuin he olisivat idiootteja. Jensen peräänkuuluttaa potilaan oikeuksia ja inhimillistä kohtelua. Ja vastustaa sitä järjettömyyttä, että fyysisesti hyväkuntoiset muistisairaat pannaan vuodepaikoille ja lääkitään makuukuntoon, kun ei heille ole muitakaan paikkoja tarjota. Valitettavasti näin käytännössä voi tapahtua. Eikä tilanne vaikuta valoisammalta, nyt kun kunnat säästävät kaikesta entistä enemmän.

Kirja on asiallinen ja kiinnostaa varmasti monia, kun elinikä pitenee ja sairaus sen myötä yleistyy. Kirjastojono oli todella pitkä. Tosin ei tiedetä vieläkään taudin aiheuttajaa: muistelen nähneeni uutisia, joiden mukaan viime aikaisissa tutkimuksissa on heitetty ajatusta lapsuuden ja nuoruuden heikon ravinnon vaikutuksesta. Ehkä nyt kasvavilla ja vanhenevilla yltäkylläisyyden sukupolvilla tautia ei esiinnykään niin paljon? Toisaalta, lisääntyvä alkoholin suurkulutus lisää dementiaa. Henkilökohtainen näkökulma tuo kirjaan faktojen lisäksi kokonaisemman kuvan tilanteesta, jossa perheenjäsen sairastuu.

Jos aihe kiinnostaa, lue myös Lisa Genovan Edelleen Alice. Lisätietoja taudista muun muassa Muistiliitosta.

Hanna Jensen: 940 päivää isäni muistina. Teos 2013.