Toisin - minun Asperger-elämäni

Paula Tilli on nuori nainen, joka on koko ikänsä saanut kuulla olevansa erilainen. Yleensä laiska ja saamaton, sillä tytön on ollut vaikea selviytyä asioista, jotka valtaosalle ovat helppoja, kun omista tavaroistaan huolehtimisesta, musiikin kuuntelusta tai elokuvan katselusta.

Toisaalta hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan jo kolmivuotiaana, ja edelleen oppii uuden kielen muutamassa kuukaudessa, sillä kielioppi on hänen intohimonsa tai Asperger-termeillä sanoen erityiskiinnostuskohteensa.

Asperger-syndrooma on oireyhtymä, jonka yksi tunnusmerkki ovat nimenomaan erittäin voimakkaat mutta rajalliset kiinnostuksen kohteet. Lisäksi tila aiheuttaa muun muassa sosiaaliseen käyttäytymiseen erityisiä piirteitä, joita voivat olla muun muassa kirjaimellisuus, elekielen ja sen tunnistamisen puute ja aistiyliherkkyys. Oireyhtymän synnyn syytä ei tunneta, mutta se voidaan diagnosoida mm. hermoston toimintaa ja hormonipituisuuksia tutkimalla. Pahimmillaan oireisto estää koulunkäynnin, työskentelyn ja onnellisen elämän, jos henkilön erityispiirteitä ei huomioida; parhaimmillaan se tekee henkilöstä erinomaisen asiantuntijan, joka pärjää mainiosti. Asperger-henkilöt ovat usein huippulahjakkaita kiinnostusalueillaan.

Sen kummemmin psyykkisestä tai fyysisestäkään sairaudesta siis ei ole kysymys. Tilli kertoo kirjassa oman tarinansa, Asperger-henkilön tapaan erittäin perusteellisesti ja asiallisesti. Yksi hänen kolmesta erityiskiinnostusalueestaan on nimittäin terveys. Lapsena hän vielä pärjäsi hyvin kotona - äiti ymmärsi tytön erityispiirteet - mutta koulu, opiskelu ja työelämän aloitus olivat melkoista kidutusta. Kun on erilainen, aina kiusataan, ja Tillin erilaisuus näkyi.

Myös Asperger-henkilöt eroavat toisistaan; Tilli on sosiaalista ja puheliasta lajia. Silti kanssakäymisessä on ollut opettelemista: jos hänelle sanottiin tapaamisajaksi kello neljä, hän alunperin ymmärsi sen sekunnilleen ja ihmetteli suuresti niitä, jotka myöhästyivät puoli minuuttia. Nyttemmin hän on oppinut, että usein ihmiset tarkoittavat kellonajoilla tai muilla määreillä "noin"-lukua, että vauvan kuvaa esittelevälle kehutaan aina vauvan ulkonäköä, lahjoista kiitetään vaikkeivat ne miellyttäisi eikä aina kannata kertoa oikeasti, mitä kuuluu vastauksena mitä kuuluu -kysymykseen. On myös hyvä joskus kysyä muilta ihmisiltä heidän asioistaan, vaikkeivat ne kiinnostaisi pätkääkään.

Mutta nämä kaikki "itsestäänselvyydet" hän on joutunut opettelemaan erikseen. Kuulostaa todella työläältä, joten laiskasta ollaan kaukana. Rohkea nuori nainen halusi kertoa oman tarinansa toisia Asperger-henkilöitä auttaakseen ja rohkaistaakseen sekä tietoa jakaakseen. Ja tietoa alunperin suomalainen, sittemmin ruotsalaistunut Tilli tarjoaa runsaasti, hyvin ymmärrettävässä ja konkreettisessa muodossa, joten uskon kirjan täyttävän tehtävänsä.

Itseäni mietitytti eniten tuo erilaisuuden hyväksyminen; miten sinnikkäästi haluamme tunkea kaikki samaan muottiin. Lapsen käsketään "olla reipas", pelata pallopelejä ja askarrella, vaikka tämä vihaisi niitä tai ei kertakaikkiaan pystyisi. Aikuisen oletetaan matkoilla tai kyläillessä nauttivan paikallisia ruokia, vaikka hän on juuri sitä välttääkseen tuonut omat ruuat mukanaan. Pukeutuminen, kodinhoito, tuhat muuta asiaa, jotka "pitää" tehdä tietyllä tavalla, vaikka todellisuudessa ne ovat vain normeja oman päämme sisällä. Sieltä löytyy kaikenlaista kummaa, ihan meiltä jokaiselta. Siitä muistuttaminen on kirjan suuri anti.

Kenelle: Ihmisten erilaisuutta ihmetteleville, tietoa hakeville, neurologisista ilmiöistä kiinnostuneille.

Muualla: Mai kuvaa kirjaa valaisevaksi. Norkun mukaan se tuntuu ennen kaikkea aidolta.

Paula Tilli: Toisin - minun Asperger-elämäni. Finn Lectura 2013.

Liitän kirjan osaksi Elämäkertahaastetta.