Kirjan kirjoittaja on yksi heistä. Ina Westman on sairastanut vuoden 2020 maaliskuusta tähän päivään saakka. Migreenityyppistä päänsärkyä, aivosumua, nivelsärkyä, huimausta, pahoinvointia, syvää uupumusta (fatiikki), hengitys- ja sydänoireita, muutamia mainitakseni. Vasta vuonna 2022 hän sai sairaudelleen nimen. Hän on sitä nollaryhmää, joista tutkimustietoa on kerätty, jotta hoitoja osattaisiin suunnitella. Koekaniini siis, eikä se ole miellyttävä rooli.
"Selviänkö päivästä, jossa ei ole yhtään ainoaa tehtävää, ja joka on silti raskaampi kuin yksikään elämäni päivä koskaan aiemmin?
Ja niin päädyin pisteeseen, jonka luulin koittavan joillekin muille. Luulin vilpittömästi tällaisen romahduksen koskevan keski-ikäisiä naistenlehtien kansikuvissa."
Tauti vei voimat ja työkyvyn, vuorokaudet ovat olleet mitenkuten selviytymistä ja kuolemanpelkoa. Tavallaan koko perheeltä on ryövätty vuosia sairauden kurimukseen. Onneksi sekä mies että lapset ovat ilmeisen viisaasti ottaneet homman "annettuna". Näin tämä vain menee, he vaikuttavat ajattelevan kirkkaalla logiikalla, vaikkei heidänkään rooliaan voi helpoksi sanoa. Perheen olemassaolo on kuitenkin voima, joka pitää sairastuneen elämänhalua yllä.
"Joskus elämässä tulee hetki, jolloin silmät aukeavat ja kaikki muuttuu. Hetki, jolloin tajuaa eläneensä valheessa tai väärinymmärryksessä on yhtä aikaa maaginen ja kammottava. Muutos kauhistuttaa. Ihminen haluaisi vain pysäyttää ajan ja jäädä istumaan paikalleen, perua kaiken, jatkaa niin kuin ennenkin. Mutta se ei ole mahdollista, on otettava ensimmäinen askel ja opeteltava kävelemään uudelleen. Vain niin voi jäädä eloon."
Kirjan päättyessä kirjoittajalla on lääkitys ja muita keinoja, joilla pitää pahimpia oireita hallinnassa. Työtäkin hän on päässyt tekemään, osa-aikaisena. Työyhteisö on kannatellut hienosti, samoin ystäväpiiri. Ja kyllä, kirjoittaja on hyväosaisia myös siten, että hänellä on ollut varaa käydä yksityislääkäreillä ja asiantuntijoilla, arvokkaan työterveyshuollon lisäksi. Jooga ja etenkin hengittämisen tekniikka sekä terapeutit niin fysiikan kuin psyyken kunnon hoitamiseksi ovat tulleet tutuiksi.
Elämä on muuttunut täysin. Entinen juhlien ja liikunnan rakastaja on joutunut jättämään menot lähes kokonaan. Pieni kävelylenkki tai avannossa uinti on parhaimmillaan mahdollista. (Talviuinnista on ollut yllättäen iso apu.) Tapaamisia varten on levättävä varastoon useampi päivä ja toivottava, ettei jälleen kerran joudu perumaan.
"Miten kipeästi kaipaankaan aikoja, jolloin olin tarpeellinen, tärkeä, kiireinen, kaivattu, juhlittu.
En ole näistä enää mitään."
Alkuun ajateltiin taudin olevan henkistä. Tutkimuksissa kuitenkin on todettu muutoksia elimistössä, kuten sydämen sykkeessä tai tietyissä ainepitoisuuksissa. Kuvittelulla ei enää voitu oireita kuitata, ja hyvä niin. Monet ovat parantuneet, mikä on hieno uutinen, mutta osa ei. Virus on katala ja kiero kaveri. Kirjoittaja ei vaikuta enää edes haaveilevan paranemisesta, vaan stabiilista olotilasta. Mutta hoitopolun ja lääketieteelliset seikat voi kukin lukea kirjasta. Hyppään muutoksen suuruuteen, joka tulee selväksi.
Miksi juuri hän sai pitkän ja vaikean tautimuodon? Kiukku ja katkeruus ovat ymmärrettäviä reaktioita, mutta niihin juuttuminen ei auta, kirjoittaja tiedosti jo varhain. Syvään päähän se on silti heittänyt, koko minuus on ollut ajateltava uudestaan, etsittävä ydin kaiken alta. Onko sitä olemassa, kuka se on?
Kun fyysinen romahdus tuli, oli etsittävä mitä tahansa helpottavia asioita, myös korvien välisiä. Kirjoittaminen on ollut niistä yksi siinä vaiheessa, kun se alkoi olla mahdollista.
"Kaikki kirjallisuus on autofiktiota ja terapiaa kirjoittajalleen. Koristeet tekstin päällä vain määrittelevät fiktiivisyyden tason.
Yhdentekevää.
Minä kirjoitan jäädäkseni henkiin."
Ja kirjoittajana Ina on hyvä, tiedämme hänen aiemmista romaaneistaan. Lähes elossa on ensimmäinen omakohtainen teos, ja arvostan sen avoimuutta. Vaikkei se tietysti "kaikkea" kerro (emme ehkä haluaisi kuullakaan pahimpia, sillä kirja on rankka jo nyt), lukija saa paljon konkreettista tietoa niin oireista kuin hoidoista sekä tuntemuksista ja tilanteista, joihin sairaus on hänet vienyt.
Huono uutinen on se, ettei julkinen terveydenhuolto ilmeisesti vieläkään osaa hoitaa sairastuneita. Tai ei resurssipulassaan pysty. Lehti kertoi, että Meilahden sairaalan pitkittyneiden oireiden poliklinikalle on tullut lääkärien lähetteitä paljon enemmän kuin se voi käsitellä. Hoitoa sai vuoden 2023 loppuun mennessä 650 henkilöä. Niistä kahdestakymmenestäyhdestätuhannesta. Missä loput ovat? Ja kuinka suuri on todellinen sairaiden määrä, kun diagnosointia ei osata?
Uskon kirjan antavan arvokasta tukea muille sairastaville ja heidän läheisilleen. Ja me toistaiseksi terveet ymmärrämme paremmin, mitä sairaus voi aiheuttaa. En tiennyt long covidista juuri mitään tätä ennen. (Enkä vagushermosta, mutta googlasin. Liittyy vahvasti asiaan.) Koronarokotukset tuntuvat entistä tarpeellisemmilta, elintärkeiltä. Vaikket niihin uskoisi, ota silti, niin suojelet jotakuta joutumasta samaan helvettiin. Pelastat henkiä, perheitä ja lapsuuksia. Huomaan peseväni käsiä entistä enemmän.
Tekstinä kirja on tervejärkinen, suorasanainen ja pelottava. Kävisi kauhusta, jos ei olisi niin tuskallisen totta. Kiukuttaa ja surettaa niin kirjoittajan kuin muiden sairastuneiden puolesta. Tulee uniin, pakottaa ajattelemaan omaa ydintä; missä ja mikä se on, kestäisikö se vastaavan. Etenee rivakasti ja lässyttämättä, nostaa esiin niin henkilökohtaista kuin yleistä. Sanomisen tavasta pilkistää kirjoittajalle tyypillinen huumori, vaikkei tarinassa mitään hauskaa ole.
Napakkaa sanomista kyllä. Ja toiveikkuutta elossa olemisesta, unelmiakin. Mutta nyt täysin toisenlaisena ihmisenä ja toisenlaisin resurssein kuin vielä jokunen vuosi sitten olisi voinut kuvitella.
"Jokin uusi tarkoitus elämään pitäisi keksiä, mutta alan aavistella, että tarkoitus on kaivettava esiin jostain mutaisesta lammikosta, eikä siihen kuulu timmiä vartaloa tai kasvojoogaa peilipöydän ääressä, ylösnousemusta ja onnellista loppua, jossa kasvaa entistä vahvemmaksi ja eheämmäksi ihmiseksi, jotta voi elää täyttä elämää.
Ehkä sekin voi riittää, että on lähes elossa. Ehkä on tilanteita ja elämiä, joissa sen täytyy riittää."
Kirjan nimi on kipeästi osuva, kansi on kaunis. Lopussa on vinkkejä romaaneista, joista kirjoittaja on saanut lohtua ja kirjoista, joista on löytynyt tietoa. Samoin siellä on vinkkejä ja arvioita keinoista, joita hän on oireisiinsa kokeillut.
Aiemmat Ina Westmanin romaanit:
Henkien saari
Arkisatuja aikuisille (yhdessä Katja Lahden kanssa)
Syliin